شادنوش در این سفر طی جلسه ای که باحضور مقامات مسئول در حوزه بیماری های نادر اسپانیا برگزار شد ضمن ارائه گزارشی از وضعیت بیماران نادر ایران ، تحریم های آمریکا و تاثیر آن بر روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر در ایران را ظالمانه و ضد حقوق بشری خواند.
وی اظهار داشت: بیماران نادر سراسر دنیا دردهای مشترکی دارند و این مطالبه از دولت آمریکا باید وجود داشته باشد که چرا زندگی این بیماران باید دستخوش تحولات سیاسی و اقتصادی میان دولتها شود.
در این نشست هیئت مدیره فدراسیون دولتی بیماران اسپانیا (REDER)، شبکه بیماریهای غیر قابل تشخیص(Alliance UND)، مرکز ثبت اطلاعات بیماریهای نادر( SRDIC) و متحصصان اپیدمیولوژی بیمارستان دانشگاهی این کشور(Salud Carlos) و همچنین نمایندگان اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (EURORDIS) حضور داشتند.
دکتر امانوئل پوزادا مدیر انستیتو تحقیقات بیماران نادر اسپانیا در این دیدار از فعایتهای تحقیقاتی در ایران از جمله تهیه اطلس و تدوین سند در حوزه بیماران نادر تقدیر کرد و خواستار گسترش تبادل اطلاعات و تجربیات علمی و پژوهشی در این حوزه شد.
شادنوش طی این سفر یکروزه با دکتر حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا نیز در خصوص امکان همکاری برای تسهیل رفع مشکلات بیماران نادر دیدار و گفتگو کرد.
قشقاوی در این دیدار با بیان اینکه کشور اسپانیا جزء کشورهای پیشتاز در زمینه پیوند اعضا، پیوند مغز استخوان و سلولهای بنیادی است افزود: زمینه های مناسبی جهت تسریع و تسهیل مبادلات مالی برای امور بیماران صعب العلاج و تعاملات علمی پژوهشی در کشور اسپانیا مهیاست.
شادنوش نیز ضمن تشریح روند خدمات رسانی به بیماران کشور گفت: محدودیتهای ایجاد شده توسط آمریکا غیر انسانی بوده و مشکلاتی را برای بیماران نادر ایجاد کرده است اما دولت ایران خود را متعهد می داند حمایت های لازم را به بعمل آورده و از هیچ تلاشی برای کاهش عوارض ناشی از تحریمها بر خانواده عزیز بیماران فروگذار نخواهد کرد و انتظار میرود با زمینه های موجود در اسپانیا سفارت جمهوری اسلامی ایران نهایت مساعدت را برای بهره برداری از این امکانات فراهم نماید.
وی اظهار داشت: بیماران نادر سراسر دنیا دردهای مشترکی دارند و این مطالبه از دولت آمریکا باید وجود داشته باشد که چرا زندگی این بیماران باید دستخوش تحولات سیاسی و اقتصادی میان دولتها شود.
در این نشست هیئت مدیره فدراسیون دولتی بیماران اسپانیا (REDER)، شبکه بیماریهای غیر قابل تشخیص(Alliance UND)، مرکز ثبت اطلاعات بیماریهای نادر( SRDIC) و متحصصان اپیدمیولوژی بیمارستان دانشگاهی این کشور(Salud Carlos) و همچنین نمایندگان اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (EURORDIS) حضور داشتند.
دکتر امانوئل پوزادا مدیر انستیتو تحقیقات بیماران نادر اسپانیا در این دیدار از فعایتهای تحقیقاتی در ایران از جمله تهیه اطلس و تدوین سند در حوزه بیماران نادر تقدیر کرد و خواستار گسترش تبادل اطلاعات و تجربیات علمی و پژوهشی در این حوزه شد.
شادنوش طی این سفر یکروزه با دکتر حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا نیز در خصوص امکان همکاری برای تسهیل رفع مشکلات بیماران نادر دیدار و گفتگو کرد.
قشقاوی در این دیدار با بیان اینکه کشور اسپانیا جزء کشورهای پیشتاز در زمینه پیوند اعضا، پیوند مغز استخوان و سلولهای بنیادی است افزود: زمینه های مناسبی جهت تسریع و تسهیل مبادلات مالی برای امور بیماران صعب العلاج و تعاملات علمی پژوهشی در کشور اسپانیا مهیاست.
شادنوش نیز ضمن تشریح روند خدمات رسانی به بیماران کشور گفت: محدودیتهای ایجاد شده توسط آمریکا غیر انسانی بوده و مشکلاتی را برای بیماران نادر ایجاد کرده است اما دولت ایران خود را متعهد می داند حمایت های لازم را به بعمل آورده و از هیچ تلاشی برای کاهش عوارض ناشی از تحریمها بر خانواده عزیز بیماران فروگذار نخواهد کرد و انتظار میرود با زمینه های موجود در اسپانیا سفارت جمهوری اسلامی ایران نهایت مساعدت را برای بهره برداری از این امکانات فراهم نماید.
