در ایران نیز پس از تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماریهای نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار میگردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفولانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه ای این مراسم برگزار نشد.
بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون نفر بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر این اساس اتحادیه بیماریهای نادر اروپا و بنیاد بیماریهای نادر نیز شعار” ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم” را به عنوان شعار رسمی امسال اعلام کرده اند.
بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال جاری موفق به تدوین سند ملی بیماری های نادر شد که این سند در وزارت بهداشت و هیئت دولت در حال بررسی است و همچنین جلد اول از مجموعه چهار جلدی اطلس بیماریهای نادر را منتشر کرد.
همچنین بنیاد بیماریهای نادر با برگزاری کمیسیونهای پزشکی و بررسی پرونده های ارسالی بیماران نادر از طریق سامانه سبنا (ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر) تا کنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر را در کشور تایید کرده است.
https://khateghtesadi.ir/?p=13539
