خط اقتصادی

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران؛ در این جلسه که مدیران بنیاد و نمایندگان انجمن های نوروفیبروماتوز، آلوپسی، ام پی اس، ای بی ، اسکلرودرمی، پی کی یو، سیستینوزیس، موسسه حمایت از مجزومین، گوشه، نقص سیستم ایمنی و استئوژنزیس ایمپرفکتا حضور داشتند دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد ضمن تقدیر از فعالیتهای انجمن ها در خصوص برگزاری همایشهای تخصصی و علمی گفت: همکاری انجمن ها در مراحل تدوین سند ملی  می تواند بسیار کارساز  باشد و ما امیدواریم همچنان با قوت بیشتر به فعالیتهای علمی و آگاهی بخشی در این حوزه ادامه دهند.

دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر در دامه بیان اشت: ایده تدوین سند ملی بیماران نادر از ابتکارات بنیاد بوده که به دستور وزیر بهداشت با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران در حال تدوین و تکمیل است.

نوروزی افزود: این سند با کمک شورای راهبردی که شامل برجسته ترین متخصصان این حوزه است در حال تدوین می باشد و قطعا دیدگاه ها و نظرات انجمن ها در بررسی تمام ابعاد علمی، اجتماعی، فرهنگی و … کمک کننده خواهد بود؛ به همین دلیل از تمام انجمن ها می خواهیم که بخش های علمی خود را بیشتر تقویت کنند.

همچنین یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر اظهار داشت: ما در بنیاد در خصوص  هر موضوعی که در شناسایی و شناساندن بیماری های نادر کمک کننده باشد پیگیر خواهیم بود.

وی  با اشاره به اطلس بیماری های نادر اظهار داشت: این اطلس قرار است که در چهار جلد به عنوان مرجع پزشکی بیماری های نادر قابل استناد باشد. همچنین سند ملی بیماری های نادر نیز در سطح کلان نقشه راهی برای تمام دستگاه های اجرایی در خصوص بیماران نادر ارائه می دهد.

در پایان جلسه انجمن های بیماری های نادر سوالات و ابهامات خود در مورد مراحل سند مطرح کردند و مقرر گردید هر یک از انجمن ها به صورت مکتوب نیازها، خواسته ها و پیشنهادات خود را در مورد سند ملی بیماری های نادر تا هفته آینده  به بنیاد ارائه دهند.