ادراکی در این دیدار با اشاره به تحریم های دارویی در ایران بیان داشت: وضعیت دسترسی و هزینه داروهای بیماران نادر بسیار نگران کننده است و بنیاد با شرکت در سمینارها و وبینارها در سطح بین المللی در زمینه وضعیت کنونی بیماران نادر و تاثیرات تحریم ها بر زندگی بیماران اطلاع رسانی می کند.
مدیرعامل بنیاد بیمارهای نادر خواستار پیگیری و تسریع در روند تصویب سند ملی بیماریهای نادر شد و افزود: وضعیت پاندمیک بیماری کرونا و تحریم های ناجوانمردانه آمریکا نباید ما را از وضعیت بغرنج بیماران نادر کشور غافل کند چرا که این شرایط بیشتر بر روی سلامت و کیفیت زندگی بیماران نادر تاثیر گذاشته است.
مشاور وزیر بهداشت نیز ضمن قدردانی از فعالیتها و تلاشهای مجدانه این سازمان مردم نهاد، جهت پیگیری وضعیت بیماران نادر کشور و تسریع در روند اقدامات موثر در وزارت بهداشت قول مساعدت داد.
مدیرعامل بنیاد بیمارهای نادر خواستار پیگیری و تسریع در روند تصویب سند ملی بیماریهای نادر شد و افزود: وضعیت پاندمیک بیماری کرونا و تحریم های ناجوانمردانه آمریکا نباید ما را از وضعیت بغرنج بیماران نادر کشور غافل کند چرا که این شرایط بیشتر بر روی سلامت و کیفیت زندگی بیماران نادر تاثیر گذاشته است.
مشاور وزیر بهداشت نیز ضمن قدردانی از فعالیتها و تلاشهای مجدانه این سازمان مردم نهاد، جهت پیگیری وضعیت بیماران نادر کشور و تسریع در روند اقدامات موثر در وزارت بهداشت قول مساعدت داد.
